#queer | #MECFS #EDS | #autistic | Goth/Nerd multiclass 😜🐙 | white | #BlackLifesMatter | #TransRightsAreHumanRights
Pronomen deutsch: ALLES außer er
Pronouns english: whatever you want 🤷♀️
https://threema.id/EPFFZ364 💌
Ich hab mal wieder Halsschmerzen.
Normal, PEM, oder hab ich mir Freitag beim Arzt während die Maske ab war was geholt? 🤔
Is nie langweilig hier 😂
Es ist faszinierend bei Leuten, denen ich das sage, die unterschiedlichen Reaktionen zu sehen.
Sagt einem manchmal auch indirekt, was Sie von einem denken.
Von "willst du jetzt ewig nicht arbeiten" zu "da hast du völlig recht! Achte erstmal auf dich." alles dabei.
Die thera hat etwas gesagt was ich noch nie von einer prof. Kraft gehört habe:
"Teilhabe am LEBEN kommt VOR Teilhabe bei der Arbeit."
BÄM 🤯🤯🤯
So einfach eigentlich.
Und doch so unerreichbar gefühlt, wenn "Arbeitsfähigkeit" das nonplusultra Ziel von allen ist.
Bis jetzt kein PEM, ich glaube das heiße Wetter hat mich gerettet...
Morgen und übermorgen Autismus Diagnostik und dann ist mein Kalender endlich ziemlich leer 🙈😬
Heute ist #MEAwarenessDay und ich warte auf den PEM Crash, das passt doch.
Bis jetzt lässt er auf sich warten, vielleicht hab ich mal Glück?
#EDS Ärztin hat mir außerdem geraten Bandagen/Schienen an den schmerzenden Gelenken zu tragen.
Alle haben mir immer davon abgeraten wegen Muskelschwund und so, aber sie meinte das ist bei EDS das kleinste Problem...
Also nach und nach investieren und ausprobieren.
CN Spider Photo
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I have arachnophobia, but these kinds of spiders are the only one that don't trigger it.
They are SO adorable 😍💜😍
Please enjoy this bold jumping spider (according to inaturalist) who was hanging out at my kids track and field meet
Heute ist #MEAwarenessDay und ich warte auf den PEM Crash, das passt doch.
Bis jetzt lässt er auf sich warten, vielleicht hab ich mal Glück?
Gerne, Praxis Dr. Mücke in Bonn, die Ärztin für EDS dort heißt Dr. Brösch.
Ist allerdings über privat.
Die Preise sind allerdings super okay, und sie machen alles was geht über die Krankenkasse.
Zb. meine genetischen Testungen gehen über die Kasse.
Jap, hypermobiles EDS 👍
Wir klären vorsichtshalber noch vEDS, cEDS und clEDS genetisch ab, aber sonst steht die Dx.
Die Ärztin war fantastisch, der Termin hat 2,5 Stunden gedauert, super gründlich. Und sie hatte wirklich Ahnung, sie kannte ALLES.
Mir ist grade klar geworden, dass ich jetzt endlich, wenn Leute wissen wollen was ich habe, einen Namen/Diagnose (und kleiner Erklärung dazu weil es niemand kennt) sagen kann, statt einer endlosen Liste seltsamer Symptome.
Das fühlt sich so erleichternd an irgendwie 🙏💜🌈💜
Was it an absolutely stunningly beautiful black bigger girl?
I follow someone who always has sparkly highlighter on her cupid's bow, it looks so cute and she's SO pretty.
Köln wäre im Juli, aber da weiß ich nicht ob mir das nicht zu viel ist, der ist ja RIESIG. 😳
Oh das wäre cool 😍💜
Sonst könnten wir ja vielleicht auch September planen, bis dahin hab ich mich vielleicht körperlich etwas regeneriert.
Socke ist zwar ein sehr großes Meerschweinchen, aber zum Glück nicht Godzilla.
Sonst hätten die peppa pig Pflaster nicht mehr geholfen 😂💜
Guten Morgen!
So gehts mir auch immer mit CSDs 😞
War noch nie auf CSD oder Pride leider 💜🌈💜
Gefährliche Raubtier Attacke am frühen Morgen!
Nachbars Killermeerschweinchen, Gefängnisname "Socke", begann eine wilde Attacke auf den Finger des Futterdienstboten weil es zu hungrig war Finger und Paprika zu unterscheiden.
Ein Blutbad folgte. Peppa Pig Pflaster retteten den Tag.
Wir machen noch genetische Abklärung für ces, clEDS und vEDS, vorsichtshalber, aber die Diagnose für hypermobiles Ehlers Dahnlos steht praktisch.
Das ist so erleichternd, das sollte den Schritt Richtung Schwerbehinderung und EURente einfacher machen.
Juhu, ich habe eine unheilbare, kaum behandelbare genetische Erkrankung!
Party! 🎊🎉🎊🎉🎊
😂
Hab jetzt offiziell hEDS Diagnose, Schriftkram dauert aber noch bis DD genetisch abgeklärt ist 👍💜👍
Dreck weggemacht der nicht von uns war.
Diese 30 Garagen und Beton sind so wichtig, die müssen vor mir geschützt werden *tob*
😞
Garten dürfen wir immer noch nicht, und der Garagenhof nebenan, wo ich lili gerne mal hab ein bisschen laufen lassen, hat jetzt einen Zettel hängen dass "die Frau mit den Haaren" angezeigt wird wenn sie nochmal mit Hund dort hingeht.
Hab da noch nie ein Fitzelchem Dreck hinterlassen, sogar /
Ich drehe langsam durch wegen dem Gassi gehen... überall wo der Hund auch sicher fühlt, darf ich nicht mehr hin mit ihr und überall sonst weigert sie sich lang zu gehen 😭
Könnte langsam echt heulen, muss ich hier weg ziehen? 😞😭
Juhu, ich habe eine unheilbare, kaum behandelbare genetische Erkrankung!
Party! 🎊🎉🎊🎉🎊
😂
Hab jetzt offiziell hEDS Diagnose, Schriftkram dauert aber noch bis DD genetisch abgeklärt ist 👍💜👍
Auf dem Weg nach Bonn zur EDS Diagnostik.
Dann meiner anxiety werden wir fast zwei Stunden zu früh da sein 🙈😬🙈
Hab so gut wie nichts geschlafen heute nacht 😭😬🙈
Mein bester Freund schläft heute hier und mein Hund ist VÖLLIG verwirrt was der Mann noch hier macht und warum der auf ihrem Platz im Bett liegt 😂💜
ביבליאטעקן זונענ אזוי שיין, איך האב אזוי ליב געהאבט אונדזערע קליינע ביביליוטעק ווענ איך וואר א קינג.
Yep, this.
I kinda want contact, but it's SO exhausting, even with close friends 😞
Ich hab das erste schon als Calvin und hobbes Comic gesehen, passt auch gut 😂
Komisch, dass wenn man absolut nichts macht was empfohlen wird um es zu verhindern, alles genau so kommt wie Wissenschaftler seit Jahrzehnten warnen...
Wer konnte das denn ahnen?! 🤷♀️
/s
Sagt einfach nicht, es hätte Euch keiner gesagt.
Es wird krasser. Es ist Physik.
t.co/GN3UW6kx3A
Exclusive: Planet is headed for at least 2.5C of heating with disastrous results for humanity, poll of hundreds of scientists finds
t.co
Habe beschlossen, solange ich nicht mindestens alle 1 oder 2 Monate eine auswärtige Freundesaktion schaffe, vielleicht sogar mal ein bisschen tanzen, lasse ich mich unter keinen Umständen dazu nötigen wieder das Arbeiten zu versuchen.
Teilhabe zum Leben VOR Teilhabe zur Arbeit.
BÄM.
Die thera hat etwas gesagt was ich noch nie von einer prof. Kraft gehört habe:
"Teilhabe am LEBEN kommt VOR Teilhabe bei der Arbeit."
BÄM 🤯🤯🤯
So einfach eigentlich.
Und doch so unerreichbar gefühlt, wenn "Arbeitsfähigkeit" das nonplusultra Ziel von allen ist.
Die thera hat etwas gesagt was ich noch nie von einer prof. Kraft gehört habe:
"Teilhabe am LEBEN kommt VOR Teilhabe bei der Arbeit."
BÄM 🤯🤯🤯
So einfach eigentlich.
Und doch so unerreichbar gefühlt, wenn "Arbeitsfähigkeit" das nonplusultra Ziel von allen ist.
Hab gestern nach meinem Termin vergessen einen wichtigen Arztbrief für Freitag abzuholen, also muss ich heute noch einmal extra dafür los und durch die ganze Stadt.
Damn you Past-Su! 😡☠🙈😬
Okay, "Lake Mungo" has to be the most boring, un-horror #horror movie I've ever seen.
Not even slightly scary.
You could show this to kindergartners and they would be bored, because Barbie movies are way scarier.