steffi

Berlin, ich komme!

Für mich geht’s heute nach Berlin zum Hand-in-Hand-Event anlässlich des Welt-CED-Tages. Ich freue mich auf einen tollen Tag mit vielen Gesprächen mit Betroffenen, einem tollen Team und einigen bekannten Gesichtern.

Ganz dem Motto: Du bist nicht allein! 💜

Es gibt viele unsichtbare Erkrankungen. #CED ist eine davon.

Heute, am 19.Mai ist Welt-CED-Tag - unser Tag für Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen! 💜

#WeltCEDTag #WorldIBDday #ColitisUlcerosa #MorbusCrohn

Fuck. Mein Gastro gibt aufgrund der derzeitigen Gesundheitspolitik seine Kassenarztlizenz zurück - ich muss mir einen neuen Facharzt suchen. Mit Sicherheit kein Einzelfall. Aber als Chronisch Darmerkrankte mit JPouch absolut kein Vergnügen! Kaum einer nimmt Neupatient:innen auf. Das macht Angst.

Man fragt sich, was aus Dir geworden ist und wie es dir die letzten Jahre so ergangen ist. Man schaut im Internet nach und sucht nach dir. Dabei stößt man auf eine eindeutig passende Todesanzeige. Stille.

Das Leben ist zu kurz für irgendwann.

Wir sind traurig, PioPin.

Die Tabletten für meinen Morbus Basedow haben nun so gut gewirkt, dass aus der Schilddrüsenüberfunktion eine Schilddrüsenunterfunktion entstanden ist. Damit erklärt sich auch mein medizinisches Wunder, dass ich trotz JPouch Verstopfungen bekam. Nun heißt es also Tabletten neu einstellen und hoffen.

Mit einem Dauergrinsen und einem Glücksgefühl warte ich nun auf meine verdiente Pizza. Ich bin stolz auf meine diesjährige Leistung beim Wings for Life World Run. Trotz des Regens und dem Wind lief es richtig gut und ich bin starke 17,49km gelaufen, ehe mich das CatcherCar eingeholt hat.

Morgen laufe ich zum dritten Mal beim Wings for Life World Run (virtuell) mit. Beim 1.Mal lief ich im CED-Schub, letztes Jahr mit Stoma und dieses Jahr laufe ich mit JPouch. Ein Lauf, der mir jedes Jahr aufs Neue zeigt, aus welchen Tiefen ich mich heraus kämpfen kann. Ein besonderes Glücksgefühl!

Nur noch zwei mal schlafen! Dann beginnt um 13 Uhr der Wings for Life World Run. Die Teilnehmenden starten weltweit zur gleichen Uhrzeit. Auch wenn ich nur virtuell teilnehme, freue ich schon riesig auf den Lauf. Ich bin gespannt, ob ich auch andere Läufer:innen in gelben Shirts sehen werde.

Was für ein komisches Gefühl: ich hab das erste mal seit der CED-Diagnose leichte Verstopfungen. Kenne ich so gar nicht mehr. Insbesondere mit JPouch hätte ich nie geglaubt, dass das geht. Liegt vermutlich an den Schilddrüsentabletten, um den Morbus Basedow zu bekämpfen. Morgen erstmal Blutkontrolle

Endlich mal wieder ein Marathon, der im Fernsehen übertragen wird. Juhu.
Ich guck beeindruckt beim Haspa Marathon in Hamburg zu. Das gelaufene Tempo ist beeindruckend. Das würde ich keinen Kilometer lang durchhalten. Richtig stark!

Nächste Woche laufe ich dann beim Wings for Life World Run mit.

Was für ein toller Tag: heute Morgen noch mit Blick auf die Kugelbake erwacht und in Cuxhaven spazieren gewesen. Nach der Heimfahrt direkt meinen Lauf zur wöchentlichen SonntagsChallenge angetreten und sogar einen neuen PR gelaufen: 25:44 Minuten auf 5km! Richtig geiles Gefühl!

Auch wenn es bereits dunkel ist, schaue ich hinaus aufs Meer. Wir stehen mit unserer Frieda in Cuxhaven auf der Platte, erste Reihe mit Blick direkt auf die Elbmündung/Nordsee. Es regnet und windet. Und dennoch kann ich den Blick nicht abwenden. Ich liebe diese kurzen, stillen Auszeiten.

Heute ist einer der zum Glück wenigen Tage, wo mein Schweinehund vermutlich gewinnen wird. Eigentlich stünde heute Laufen auf dem Plan. Aber so recht will keine Lust aufkommen. Draußen ist’s einfach nur ungemütlich: kalt, windig und hier und da regnet es. Nichts zieht mich nach draußen.

Du weißt, dass du im Schichtdienst arbeitest, wenn du am Morgen Grüße ausrichtest und Themen besprechen möchtest, die eigentlich erst am Folgetag fällig sind. Manchmal lebe ich in meiner eigenen Zeitzone. Immerhin in einer lustigen.

Lange habe ich meinen Sonntagslauf heute hinaus gezögert. Ich kam nicht so recht in den Tag, dazu quälten mich Kopfschmerzen und so fehlte mir die Energie. Also erst mal Pause. Löffel auftanken.
Jetzt war ich endlich laufen und nun geht’s mir auch gleich viel besser. Dem Körper geht’s wieder gut.

Am Sonntag wach zu werden und erstmal anderen beim Laufen zuzuschauen ist auch mal schön. Ich guck gerade beim ADAC Marathon in Hannover rein. Von den Geschwindigkeiten bin ich wieder einmal fasziniert. Nachmittags laufe ich dann vermutlich selbst mein kleines Ründchen, denn #SundayIsRunday.

Ich bin immer wieder beeindruckt, wie aus nur vier Zutaten, ganz viel Zeit und etwas Geduld ein leckeres Baguette werden kann. Hier und da nehme ich mir die Zeit und genieße dann zum Abendessen das leckere, noch leicht warme Baguette. Hmmmm. Und dazu dieser Duft im ganzen Haus.

Richtig stark! @raulkrauthausen.bsky.social kommt im Juni auch zum Kämpferherzentreffen nach Kassel. Jetzt kann ich mir sein Buch nicht nur als Hörbuch sondern auch live von ihm gelesen anhören! Ich freu mich richtig, ihm zu lauschen! Er spricht Dinge punktgenau und ohne große Umschweife direkt an.

Nur noch 25 Tage bis zum diesjährigen Wings for Life World Run!
Ich war eine gemütliche längere Runde laufen und kam nach 11km wieder zuhause an. Jetzt bin ich platt, aber happy. Den restlichen Nachmittag werde ich chillen. Abends geht’s noch zum Entspannen in die Salzgrotte. Herrlich.

Da läuft die Spitze der besten Männer in Berlin die 5km einfach schon in 13:28min. Wie wahnsinnig die auf Weltrekordtempo unterwegs sind. Verrückt.

Da läuft die Spitze der besten Männer in Berlin beim Marathon die 5km einfach schon in 13:28min. Wie wahnsinnig die auf Weltrekordtempo unterwegs sind. Verrückt.

Ich arbeite ebenfalls in Schichten. Möchte gar nicht vorrechnen wie oft ich sonntags oder an freien Feiertagen einkaufen wollte.
Ich vergesse so schnell, dass mein freier Tag nicht dein freier Tag ist. 🫠

Immer noch beeindruckend für mich, was Laufen mit mir macht: von keine Lust auf Nix haben weiter zu motivationslos doch los laufen hin zu Spaß haben. Bereits vor dem ersten vollendeten Kilometer kam ein Lächeln über mich und nun sitz ich glücklich nach 8km wieder zuhause. Diese Wandlung mag ich.

Autsch. Ich hab leichte Schnupfenerscheinungen (meine Nase läuft einfach nur, Rest ist top) und dachte, ich unterstütze den Körper mit einem selbstgemachten Vitamin-Booster aus u.a. Zitrone, Ingwer, Honig und Kurkuma. Eigentlich lecker!
Blöd nur, dass ich meinen JPouch vergas. Es brennt wie Feuer.

Wenn es läuft, dann läuft es. 🤗
Ungeplant haben mich die Sonne und die warmen Farben des Frühlingserwachen zu mehr Leistung motiviert und ich lief einfach weiter. Ich ließ mich treiben. Richtig gutes Gefühl, auch die verdiente Dusche danach. Jetzt liege ich happy auf der Couch und chill ein wenig.

Meins ist auch schon da! Hab mich auch richtig drüber gefreut, obwohl ich von den Bildern erst nicht so angetan war. Aber in real ist’s echt nice.
Ich bin gespannt, wieviele Gelb-Shirts wir am 5.5.24 begegnen werden. Man erkennt sich auf jeden Fall. Hoffentlich werden Einige auf den Straßen sein.

Sehr stark!
Ich laufe bereits das dritte mal im App Run mit! Es ist ein Lauf der ganz anderen Art, der mich aber Jahr für Jahr zu Höchstleistungen motiviert. Wo sonst läuft man seinem Verfolger davon?
Ich mag das Format sehr und obendrein ist’s für einen guten Zweck! Wünsche dir ganz viel Spaß!

Whoop Whoop! Keine 50 Tage mehr bis zum weltweit größten Spendenlauf vom Wings For Life World Run. Seit heute kann man sich das von Adidas gesponserte Teilnehmer-Shirt bestellen, was ich natürlich auch gleich mal getan habe. Ich freu mich auf den Lauf und trainiere schon mal fleißig weiter. Yeah!

Ich war eben laufen im
Sonnenschein und fühl mich wie neu geboren. Dabei wachte ich mit leichten Kopfschmerzen, periodenbedingten Bauchkrämpfen und einer ordentlichen Portion Schlappheit auf. Ich liebe es, wenn Laufen eine so gute Wirkung auf mich hat. Es ist so wohltuend für Körper, Geist und Seele

Oftmals ist man schneller wieder drin als es einem lieb ist. 🫣

Meine lebensrettende Stoma-OP ist jetzt 500 Tage her. Seit dem ist viel passiert, was mich im Nachhhinein nur stärker gemacht hat! Ich kam mit dem Stoma sehr gut zurecht, liebe mein JPouch-Leben aber gerade richtig doll. Das möchte ich so schnell nicht wieder aufgeben! Dafür kämpfe ich jeden Tag!

Wenn ich abends unruhig bin oder wegen Morbus Basedow mit schnellem Puls keine Ruhe finde, dann hilft mir eine Einschlafmeditation aus der 7Mind-App. Die Stimme von Paul lässt mich innerhalb weniger Minuten ein- und vor allem auch durchschlafen. Morgens bin ich wieder richtig fit und ausgeruht.

Aufstehen und merken, dass die Sonne durch die Wolkendecke scheint. Sich dann direkt Laufklamotten anziehen und den ersten Kaffee im
Sonnenschein in der Küche genießen. Anschließend den Tag mit einem lockeren Lauf zu starten. Ein schöner Start in den neuen Tag, der gleich mit Glücksgefühlen beginnt.

Vorhin lief ich eine gemütliche 8km- Runde. Nach der heutigen Mannschaftssitzung ist erstmal Volleyball-Saisonpause und ich hab mehr Zeit, für den Wings for Life World Run zu trainieren. In 53 Tagen startet der weltweit größte Spendenlauf und ich freue mich schon drauf! Ein Lauf der besonderen Art.

Ich komm aus Norddeutschland. Gleicher FA also ausgeschlossen. 😇

Da hab ich auch im normalen Alltag mit Schlafenszeit von 22/23 Uhr ein Problem, wenn ich um 4 Uhr aufstehen muss. Da könnte ich auch schon 18 Uhr ins Bett und trotzdem würde mein Körper morgens um 4 Uhr beim Aufstehen rebellieren. Es liegt eben einfach nur an der beschissenen Uhrzeit.

Muss ein FA-Praxenproblem sein. Ich besuche regelmäßig aufgrund chronischer Erkrankung die unterschiedlichsten Ärzte. Dennoch warte ich ausschließlich beim Gyn trotz Termin mind. eine Stunde, ehe ich dran komme. Alle anderen Praxen haben die Terminvergabe im Griff. Oder haben wir die gleiche Ärztin?

Der Nachteil vieler früher Termine an mehreren Tagen nacheinander: die Couch frisst mich auch mal.
Ich war vorhin soooo müde, dass ich mich hinlegen musste. Ich nenne es Löffel auftanken (schau mal nach Löffel-Theorie). Gleich geht es noch in die Salzgrotte zu einer entspannenden Klangschalenreise.

Meinem gut gelaunten Nachmittags-Ich möchte ich gern ein paar Takte erzählen. Wie fällt dem ein, dass ich Spaß daran haben könnte, die ganze Woche früh aufzustehen? - gestern und morgen jeweils Gastro-Termin vor 9 Uhr und heute um 7.30 Uhr kommt ein Mensch für die jährliche Heizungswartung. *gähn*

Wenn man morgens als Morgenmuffel sich schon zur Blutentnahme zum Arzt zwingt, ist es nicht gerade förderlich wenn neben einem Patient:innen sitzen, die am frühen Morgen redselig sind und sabbeln. Hallo, ich schlafe um diese Uhrzeit eigentlich noch. Lass mich erstmal wach werden.

Immer dieses Ratespiel: zwickt der Bauch wegen der Colitis oder wegen der Periode oder weil man was falsches gegessen hat?
Jeder Lottospieler würde uns um ständiges Tippen beneiden, wobei die Trefferquote gar nicht unbedingt hoch ist.

Wir waren ein paar Tage in Amsterdam. Eine richtig schöne Stadt. Hinter jede Ecke gibt es etwas Neues zu entdecken. Man hat hinter jeder Kurve das Gefühl, eine andere Szene anzutreffen. Tür an Tür. Richtig entspannt - nicht nur der Cookies wegen. Es war eine tolle Auszeit.

Ich arbeite ich Schichtsystem und komme damit grds. gut zurecht. Allerdings killen mich die Frühschichten. Gar nicht mal wegen dem frühen Aufstehen, sondern rebelliert mein Bauch da so sehr. Egal ob mit Colitis, mit Stoma oder jetzt mit JPouch. Mein Körper hasst frühes Aufstehen vor 8 Uhr.

Kommst dabei auch mal im Norden vorbei? Da lässt sich bestimmt ein Wiedersehen einrichten.

Ich nehme hier und da an virtuellen Läufen teil.Eine Challenge vorrangig gegen mich selbst.Die kleinen Lauf-Urkunden sammle ich und hänge einige auf.Eine Wand, an der ich sehen kann, wie oft ich mich durch Schübe und OPs gekämpft hab und immer wieder aufgestanden bin.Meine Ego-Wand fürs gute Gefühl.

Ja ja ja. Diese ungefragten Ratschläge…wir kennen sie doch alle:
Haste dies schon ausprobiert? Oder Jenes? Dit Zeug hat meiner Freundin damals auch geholfen.
Hmpf. Wer nicht selbst betroffen ist, kann kaum nachempfinden, was wir durchmachen. Ist ja nicht so, dass wir nicht trotzdem alles versuchen.

Schon ins Tiefkühlfach gestellt? Löffel hineinstecken nicht vergessen.

Szintigraphie ist eine Untersuchungsmethode der Nuklearmedizin. Mit Hilfe von einer schwach radioaktiven Substanz kann man im Bild sehen, ob man warme oder kalte Knoten hat - also ob viel oder wenig Jod aufgenommen wird und zur Erkennung von Tumoren, Zysten oder Krebs.