Zebrabande

Abends ins Bett gehen und einfach zufrieden sein.
Ein schönes Gefühl und ich geniese es sehr 🥰

Ich stimme zu, Amrum ist absolut traumhaft. Ich liebe es dort sehr 🥰🥰

Dieser Konstellation hält sich in Grenzen 🙄

Und ich habe vergessen vorher was zu essen, meine Infusionen für heute nacht verweilt zu 90% auch zuhause.
Läuft heute echt prima.

Aber egal, richtiger Gleis, bislang keine immense Verspätung des Zugs, bald sollte es los gehen *hoff*
Und ich freue mich🥰

Was sind die besten voraussetzungen für eine zugfahrt mit #dis, Überforderung bei zu vielen Reizen oder Menschen, bis hin zu "blackouts"?

Schlecht schlafen, dementsprechend völlig übermüdet und verpeilt bis dissoziativ und
dazu ein ein großes Stadtfest vergessen hat?

Meine Zufriedenheit mit

Reicht klingt großartig.
*ins Bett kuschel* 🥰

Danke, ich freue mich auch echt sehr 😊

Einfach nur erschreckend.
Meine Impfungen sind zum Glück noch aktuell

Oh ja, du hast sooo recht.

Ich drücke die Daumen ganz ganz feste für die Nachprüfung 🍀
Das bleibt mir hoffentlich (hab den endgültigen bescheid noch nicht) erspart durch die somatik, da genetisch, damit können sie noch irgendwas anfangen.

Aber es ist soo absurd

#depression #Notjustsad #dissoziativeIdentitätsstörung

Für mich plus die enorme Ressourcen die dafür drauf gehen...

Es ist und bleibt absurd.

Ich bin sooo froh, dass dieses Thema nun Geschichte ist.

#EhlersDanlosSyndrom #MCAS #Mastzellaktivierungssyndrom #hEDS #Neuropathie #SmallFiber #Gastroparese #SlowTransit #Dysphagie #kptbs #dis #Trauma #ptbs

Fachärzte die ähnliches sagen, bei genetischer, progrient verlaufender somatischer Erkrankung plus schwere psychischer Erkrankung... PG3, knapp vorbei an PG4...
Was soll man noch vorlegen.

Auch bei #selteneErkrankung / #rareDisease, sollte doch nicht so laufen. Eine immer wieder immense Belastung

Ich verstehe, dass man das gut prüfen muss. Klar keine Frage

Ich war damals noch jung. Auch das verstehe ich.

Aber wenn jemand wie ichbam Ende knapp Jahre stationär in #Psychiatrie und 3 Jahre in der stationäre #Jugendhilfe war, seit 8 Jahren hohe Anzahl an hilfestunden ambulant, x

Mir erspart.

Und tatsächlich kam nach ihrer Stellungnahme nun der Anerkennungsbescheid 🥳🥳
Viele Jahre später.

Wenn ich darüber nachdenken, wie unendlich viel Geld und Ressourcen das frisst -und wie wenig die Dinge, die ich dadurch in Anspruch nehmen kann als Ausgleich- ist es einfach absurd.

Und hat erstmal meine Bewo, die mich und meinen Hilfebedarf mit am besten kennt, da sie mich seit vielen Jahren engmaschig unterstützt, um eine Stellungnahme gebeten, statt mic direkt vorzuladen.

Dafür bin ich extrem dankbar.
Gericht,... ist einer meiner größten trigger dank #kptbs.
Das hat sie

Situationen gebracht.

Ohne extrem engmaschige Hilfe rund herum, wäre das extrem gefährlich für mich

Ich komme bei all dem zwar -dank extrem engmaschigen Hilfenetzwerk- halbwegs klar.
Aber es geht halt, weil ich die Hilfe habe.
Nicht ohne.

Ich habe also weitergemacht.

Die Richterin war toll

Nicht normal.
Und alleine in akutsituationen um Hilfe bitten z.b. ist meist auch nicht möglich. Je nach "Konstellation" der #dissoziativeIdentitätsstörung ist schmerzwahrnehmung, die Fähigkeit akut Situationen einschätzen,... extrem eingeschränkt.

Dadurch habe ich mich schon öfter in gefährliche

Werden konnen.
Sei es eine Synkope im Sommer, eine nächtliche Hypoglykämie, komplikationen beim Blasendauerkatheter oder der flüssigkeits/Nahrungsaufnahme, dank Motilitätsstörungen.

Ich habe 2 involvierte Homecare Dienste mir 24h Rufbereitschaft plus mobiles Hausnotrufgerät deshalb.

Auch das ist

Zu fahren.
Es braucht immer eine "Hintergrund absicherung"...
Das ist absolut ich normal. Ich komme zwar Dank der Hilfe relativ gut klar inzwischen.
Aber halt mir Hilfe, die immer 24h erreichbar ist

Und auch somatosch habe ich inzwischen so viele Dinge, die einfach, schnell und spontan schlecht

Nicht.
Ich habe einen hoheren Fachleistungsstundensatz, als eigentlich für betreutes Wohnen vorgesehen ist, da es viel Begleitung braucht, Erreichbarkeit, Strukturierung, reflektion, Nahrungsmittel vorbereiten...

Ich bin 29
Und kann nie einfach mal entscheiden, spontsn mit dem Zug zu einer freundin

Ich war hin und hergerissen es da abzubrechen.
Heute habe ich ein gutes unterstützungsnetz, dadurch sind so drastische Dinge wie verloren gehen,... seltener geworden.
Auf der anderen seite habe ich Menschen die ich 24h erreichen kann. Wenn ich nicht zuhause bin, weiß es immer jemand, ohne geht gar

Stellungnahme und Widerspruch durch meine Anwältin.

Zum Glück schien die Richterin engagiert, forderte erneute Prüfung durch das versorgungsamt.

Immerhin G und B bekam ich dann.
Mit inzwischen #Rollstuhl Dank somatischer Erkrankungen, völlig absurd, dass es dafür so viel hin und her brauchte.

Alle anderen Berichte, mit ausfuhrlicher Anamnese, Begründungen,... völlig egal.

Also mit Anwältin Klage eingereicht.

Ich würde zum Gutachten geschickt.
4h gutachten,inkl. X Testungen.
Kosten sicher weit über 1000 euro

Fazit auch hier: Empfehlung für G, B und H.
#Versorgungsamt weiter abgelehnt

Wurden angeschrieben, ich hab x Berichte, die entsprechende Dinge bestätigen.
Außer einer. Ein handschriftlich geschriebener Zettel (kaum lesbar), auf dem nicht malndie Diagnosen angegeben waren. Fragen zu Merkzeichen nicht beantwortet. 🙄

Darauf stürzte sich das Versorgungsamt natürlich direkt.

Also Antrag gestellt darauf.

Fazit:
Mein GdB wurde hochgestuft (nicht beantragt)
Merkzeichen abgelehnt 🙄

Ich hatte dann einen GdB von 100 und 0 Merkzeichen.
Alleine das ist ja völlig absurd.

Diesmal suchte ich mir direkt anwaltliche Hilfe.

Das ganze lief nun über 3 Jahre.

Zig meiner Ärzte

Eingeschränkt in der Fortbewegung normaler Strecken... 🙄

Ich habe es dann viele Jahre einfach so gelassen, bis es mir somatisch immer schlechter ging.
Durch ein interdisziplinär arbeitendes MZEB Zentrum (ähnlich eines spz für kinder) würde von Beginn -nach ausführlicher Anamnese,...- an G,B und H

Polizei

Für mich eine furchtbare Situation.
Und auch für die mitarbeitenden im KH echt blöd.
Sie ließen mich sogar einmal in der Notaufnahme übernachten, in der Hoffnung, jemand könne mich am nächsten Tag holen...

Aber klar, Nutzung öffentlichen Verkehrsmittel alleine machbar.
Weder hilflos noch

Die ich nicht kannte, die mich fragten, ob ich gut heimgekommen bin,...
An Kommunikation mit diesen Personenn, die es scheinbar gegeben haben muss, hatte ich null Erinnerungen.

Wenns ganz schief lief, sammelte mich halt irgendwer ein,
Teils wurde ich gerade wieder im KH abgegeben, oder rief die

-Wie leider fast immer-
Mich nicht holen konnte, denn die Bedingungen für Krankentransportscheine pet Taxi war so nicht erfüllt.
Bzgl. Pflegegrad, der anderen alternative, wusste ich damals noch nix

Ich hatte oft null plan, wie ich heim gekommen war. Hatte Nachrichten voh menschen auf dem handy

Tipps, wie nicht im Dunkeln rausgehen oder halt Arzttermine nicht alleine wahrnehmen -ich sollte damals Beispiele für mögliche trigger schicken und anhand von Situationen erklären-
einfach satt.

Also musste mich auch das Krankenhaus mehrfach völlig desorientiert alleine heim schicken, wenn das Heim

Das einzige was ich bekam was ein immer höherer GdB. Brachte mir leider nur nix (und nie beantragt daher)

Da der Psychiater im Heim was arztbriefe betraf Leider auch nicht engagiert war, teils einfach nix schickte, obwohl es mir zugesagt war,... gab ich es damals irgendwann auf.

Ich hatte "tolle"

Keine normalen Strecken mehr zurück legen,...

Das einzige was iich damals bekam war ein Grad der Behinderung.

Leider brachte mir das -da arbeitsunfähig, keine Steuererklärung...- praktisch nix.b

Ich schrieb Widersprüche. Mehrere.

Leider auch da -sicher auch durch viel Unwissenheit- Ablehnung

Auch nicht mehr.
Kommunikation ist oft ebenfalls nicht möglich, teils wenigstens in 2-3 wortsätzen.

Gefahren können nicht eingeschätzt werden, weder an einer Straße, noch bei Dingen wie mitgehen mit fremden Menschen,...

Ich hin dann also völlig hilflos, kann mich nicht orientieren, ganz sicher

Echt gefährlich hätte werden können- regelmäßig mitgenommen, irgendwo hin gebracht, um.besser heim zu kommen,...

Mehrfach wurde ich von der Polizei gesucht.

In schwer dissoziativen Momenten bin ich meist völlig desorientier -zzeitlich sowie örtlich-
Dinge, wie lesen, Handy bedienen... gehen dann

Genau gar nicht alleine raus.

Geschweige denn öffentliche Verkehrsmittel alleine nutzen.

Laufen ging damals noch super (im vergleich zu heute).

Dafür ging ich dank der #dissoziativeIdentitätsstörung regelmäßig "verloren".

Ich würde von fremden Menschen -mit denen ich wohl einfach mitging, was

Da mich gerade jemand fragte, warum und was so kompliziert:

Nicht- #Versorgungsamt (🙄) Ein Drama in vielen Akten

Den 1. Antrag stellte ich vor ca. 10 Jahren. Damals lebte ich noch 24h betreut in einer stationären #Jugendhilfe/ #Heim.
Dank einer vorausgegangen #Retraumatisierung konnte ich damals

Zebrabande @zebrabande.bsky.social

Das #Versorgungsamt hat meine Merkzeichen bewilligt 🥳🥳🥳

Ich kann es kaum glauben.
Eine große #BürokratieIrrsinn Baustelle fällt also weg. Juhuu

Hat auch "nur" 3,5 Jahre gedauert, Seit meinem 1. Versuch sind es sogar um die 10 Jahre. 🙄

Ich war auch diesmal mehrfach kurz davor aufzugeben.

15 May

Daaaanke, ich hab mich echt gefreut 😊

Ohne meine Anwältin und meine Bewo Betreuerin hätte ich auch diesmal aufgegeben.

Ich bin echt erleichtert.
Damit sollte ich auch einen Parkausweis erhalten können, was bei Mitnahme des Rollis echt hilfreich ist,... 😊

Das #Versorgungsamt hat meine Merkzeichen bewilligt 🥳🥳🥳

Ich kann es kaum glauben.
Eine große #BürokratieIrrsinn Baustelle fällt also weg. Juhuu

Hat auch "nur" 3,5 Jahre gedauert, Seit meinem 1. Versuch sind es sogar um die 10 Jahre. 🙄

Ich war auch diesmal mehrfach kurz davor aufzugeben.

Ich winke mal vorbei. 👋
Und komme natürlich mit klarer #noafd Einstellung.

Ansonsten berichte ich hier oft aus dem Alltag mit #selteneErkrankung /#EhlersDanlosSyndrom, lege aber grosen wer drauf schöne momente zu sammenl (-> #SonnenscheinMomente). Und ich liebe Tiere und Pflanzen 🥰🥰

Greifbarer, wenn es schon die Krankheit nicht wird.

Die Wut -und am Ende oft auch die Trauer- bekommen so einen Raum, durch die ich am Ende einen Teil der emotionen verarbeiten kann.
Auch wenn es erstmal weh tut.

#EhlersDanlosSyndrom #hEdS #Neuropathie #NotJustSad #kptbs #dis

Mit der Wut -ein wenig- anzufreunden.

Seitdem verbiete ich mir diese Fragen nicht mehr, auch wenn ich sie oft als "sinnlos" empfand

Ich bekomme zwar keine Antwort
-Und es macht natürlich keinerlei Sinn, sich darin zu verrennen-
Aber sie geben der Wut wenigstens Worte

So wird wenigstens die Wut

Bekommen.

Wütend sein kommt mir also oftmals erstmal sinnlos vor.
Warum, wenn sie am Ende nicht einer "konfliktlösung" dienen kann.

Aber Wut kann auch eine Menge Kraft mit sich bringen.
Wut kann einem die Stärke geben, weiterzumachen, wenn man gerade nicht mehr kann.

So habe ich gelernt, mich

Kein gegenüber.
Niemanden, auf den man wütend sein kann.
Niemanden, den man mal anschreien kann, um hinterher Lösungen zu finden.

Krankheit ist einfach da,
Sie bestimmt meinen Alltag mehr als alles andere.
Und gleichzeitig muss ich mit ihr leben, ohne jemals Antworten auf all meine Fragen zu

Die man durch die Krankheit verliert
Zeit, die man bei Ärzten, Therapien, im Krankenhaus ist.
Zeit, in der man nicht "dabei sein kann"
Manchmal auch um Lebenszeit.

Zu Trauer gehört meistens auch wütend sein.

Das fällt mir im Umgang mit meiner Krankheit oft mit am schwersten.
Man hat -meistens-

So "einfach" wie Krankheit passiert,
Ist es mit dieser Frage aber nicht.

#chronischKrank sein bedeutet oftmals immer wieder zu trauern.
Trauern um das "nicht (mehr) können" von etwas, das man immer konnte oder das alle anderen können.
Trauern um Träume, die unerreichbar werden.
Trauern um Zeit,

Was habe ich getan,
Dass ich so jung, so krank bin?...

Fragen wie diese stellen sich vermutlich die meisten #chronischKrank en Menschen manchmal.

Auch ich.

Die Frage bringt natürlich nichts.
Weil es darauf niemals eine Antwort geben kann und wird.

Krankheit passiert schließlich "einfach"

Was habe ich verbrochen,
Dass ich so jung so krank bin?...

Fragen wie diese stellen sich vermutlich die meisten #chronischKrank en Menschen manchmal.

Auch ich.

Die Frage bringt natürlich nichts.
Weil es darauf niemals eine Antwort geben wird und kann.

Krankheit passiert schlieslich "einfach"

Als schöne Momente.

Dafür muss man sich halt trauen.

So hoffe ich, dass heute für mich die "schöne Momente" der "Dunkelheit des konfrontiert werdens" überwiegen.

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Dysautonomie #Neuropathie #MCAS #Mastzellaktivierungssyndrom #SmallFiber #kptbs #NotJustSad