IdaU.
@idau.bsky.social
😷 🕛
Eingeatmete Pollenlast insgesamt reduzieren durch: draußen Maske, drinnen Luftreiniger (und abends Haarewaschen eh klar) - hilft mir extrem gut.
seit über 50 jahren kämpfen betroffene für anerkennung und versorgung. danke für eure widerstandskraft, für euren mut, eure wut und für eure solidarität!
#jederTagMECFS #Art4MECFS
#MEawarenessDay #LightUpTheNight4ME
How #MyalgicEncephalomyelitis shrinks your world...
Illustration by Kornelia Paulsen
#pwME
#MillionsMissing
#WorldMEDay
#MEAwarenessDay
danke! 💝
✅ Termin zur Blutspende 🩸 gebucht
An meinem Geburtstag 🎁. Damit jemand anderes seinen nächsten Geburtstag 🎂 ebenfalls feiern 🥳 kann.
Und ihr? Steht der nächste Termin?
Danke!
CN: Blut
Ihr kennt den Drill. Geht Blutspenden. Tut Gutes und sprecht darüber.
Jetzt bleib halt da. Wenn alle gleich wieder gehen, wird das hier nie was gscheids. 😢
Ob "orchestrate" (was ich als Original vermute) wirklich mit "orchestriert" übersetzt werden sollte...? 🎶🧐
#Medibubble Was ich nicht verstehe: Häm.-Onk. Paxis. Ärztin warnt: "Unbedingt Infektion vermeiden, könnte lebensgefährlich sein." -
Außer mir trägt niemand (weder Personal noch Patient*innen) eine Maske, keinerlei Luftfilter vorhanden, alle Fenster zu. -
Wieso ist das so? Ist ja keine Ausnahme...
Der #MEAwarenessDay (12.5.2024), mehrere #LiegendDemos am 11.5.2024 und die Online-Konferenz #UniteToFight (15./16.5.2024) rücken näher.
#MEAwarenessHour
Schaut mal rein. Eine Online Aktion zum Mitmachen am #MECFSawarenessDay (12. Mai) von Zuhause aus.
Auch super geeignet für ( #MECFS ) Kinder!
Nichtbetroffene Künstler sind sehr willkommen!
#art4MECFS
📣📢Protestaktion 12.Mai📣📢
📍12.Mai 2024
📍14:00-16:00
📍Heldenplatz Wien
#MECFS zerstört Leben. Nicht nur das der Betroffenen, sondern auch das der Familien. Die schwere Krankheit führt zu hohem Pflegebedarf - bis hin zum Tod.
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Online-Konferenz #UniteToFight2024 zu ME/CFS und Long COVID
Am 15. und 16. Mai findet eine von Betroffenen organisierte Online-Konferenz zu #MECFS und #LongCOVID statt. Die Konferenz ist international ausgerichtet, zu den angekündigten Speaker*innen gehören viele anerkannte Expert*innen
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... und ich finde es wunderbar, denn auch so wird #MECFS "normalisiert" und aus der Ignorier-Schmuddelecke geholt.
Ohne wenn und aber für leichteren Zugang. In einer idealen heilen Welt wäre es selbstverständlich schön und erstrebenswert, wenn Behandlung, Pflege, Palliativversorgung Vorrang hätten. In der realen Welt ist das aber leider allzu oft nicht so (Stichwort #MECFS, da gibt's meist gar nichts davon).
"Frauen mit vorherigen psychischen Erkrankungen entwickeln beispielsweise häufiger ME/CFS" - häufiger als wer? Als misogyne Männer im subjektiven Alleinbesitz aller Wahrheit? Die diesen Frauen diese vorherigen psychischen Krankheiten diagnostiziert haben? Ja dann. 🙄 Petitio principii...
Nicht schlimm, nur peinlich (und ich kann nicht mehr wörtlich zitieren): Der Überbringer eines Blumenstraußes streckt der Empfängerin die "Hand mit der Fauna" entgegen. 🥳
Es muss auch gar nichts so Schlimmes sein: Migräne mit Aura reicht. Seit 2x Aura (mit Ende 20) beim Autofahren (Gegenverkehr "weg", der Rest Flimmern und Rauschen. Konnte gottseidank immer sofort rausfahren) bin ich nie wieder hinter's Steuer. Könnte ich nicht verantworten, wenn etwas passiert.
Wäre denn für die Bilder, die du zu deinen Beiträgen postest, zukünftig ein ALT-Text denkbar? S. @blindleben.bsky.social
Das werde ich machen. Allerherzlichsten Dank 🌸, dass du dich hier so engagiert hast, das hat mir sehr geholfen - und ich hoffe, für die Patientin tut sich in der Folge eine neue Perspektive auf.
So detailliert habe ich natürlich keinen Einblick, aber ich weiß tatsächlich von keinem Vorschlag, der vom Hausarzt gekommen wäre - außer, sich an den Orthopäden zu wenden. Grundsätzlich ist die Patientin durchaus bereit, etwas zu versuchen und ist auch compliant (gibt es das als Adjektiv?).
Tatsächlich haben wir zwei schmerztherapeutische Praxen bereits (telefonisch) kontaktiert. Bei der einen wurde sofort der psychotherapeutische Zugang angepriesen, bei der anderen eine Wassersportgruppe. / Am besten versuche ich doch nochmal, einen Hausarztwechsel vorzuschlagen...
Wohl nicht. Aufgrund des hohen Alters besteht Angst vor einem Wechsel (und viele Möglichkeiten gibt es hier auch nicht). Der Orthopäde bringt auch nichts. Deshalb mein Versuch, die Dame zu einem Schmerztherapeuten zu "überreden". Aber da tut sich halt das multimodale Problem auf... 😉
Nur Selbstmedikation mit Ibuprofen (wurde nicht gut vertragen) und Thomapyrin 🫣 (hilft hier nicht). Sonst meines Wissens nach nichts. Vom Hausarzt kommt gar nichts. 😠
Weder stationär noch Reha sind möglich, leider. Es geht "nur" darum, möglichst verträgliche Medikamente zu finden, um die Schmerzen wenigstens zu lindern. Leider findet sich bisher (Jahre!) kein Arzt, der sich hier mit der Patientin auf die Suche machen möchte.
War missverständlich, das stimmt schon. 😉 Danke jedenfalls für deine Antworten!
Danke für die Interpretation. Jetzt weiß ich, was ich mir dabei gedacht habe. 😆
Soweit die schöne Theorie, das habe ich schon verstanden. Dass die Lebensrealität kranker und/oder alter Menschen das aber möglicherweise nicht hergibt, weil mit (aus physischen Gründen) nicht leistbarem Energieeinsatz vebunden, wird hier leider nicht gesehen.
Vielen Dank für eure Antworten! Das liest sich durchaus sinnvoll, geht aber trotzdem leider an der Lebensrealität vermutlich nicht weniger Patient*innen vorbei. / Frage umformuliert: Wie findet man einen Orthopäden, der Schmerzen ernst nimmt und nicht auf mehrere neue Gelenke (mit Mitte 80!) drängt?
... und warum genau brauchen kaputte Gelenke psychotherapeutische Betreuung?
Es wird offenbar immer von fitten, mobilen Patient*innen ausgegangen. Die anderen, die nicht in der Lage sind, Wassergymnastik zu machen, die kaum das Haus verlassen können, für die regelmäßige Psychotherapiesitzungen nicht zu machen sind, was gibt es für die? Multimodal ist schön in der Theorie...
#Medibubble / Chronische Schmerzen ü80: Wie findet man Ärzte für Schmerzmedizin, die sich OHNE "alternativ-ganzheitliches" Psychotherapie- und Wasserballett-Brimborium stärkster Arthrose-Schmerzen annehmen?
"Eigenverantwortung"?
So wie kein Verkehrsteilnehmer für sich alleine Sicherheit schaffen kann (je vulnerabler, desto weniger), kann auch niemand für sich alleine Sicherheit vor Ansteckung schaffen (je vulnerabler, desto weniger). Bitte helft mit und tragt Maske auch für die anderen. Das erhöht unser aller Sicherheit!